Ugrás a fő tartalomra

Hervasztók


A cím Gádor Béla azonos című szatirikus írását idézi, melyben arról a jól ismert viselkedésről ír, melynek művelői állandóan panaszkodnak, pesszimisták, és ezzel a környezetük kedvét is elveszik. Ez a típus megtalálható az autizmus világában is.

Egyik első ilyen élményem pont a szülőtréningen ért. Ott, ahol az ember segítséget és megerősítést vár. És az előadóktól ezt meg is kaptuk. De minden közösségben, legyen az eseti, vagy állandó, vannak olyanok, akik ha alkalmuk van rá, akkor nagy hangon felszólalnak. Persze ki másról beszélnének, mint magukról. Az egyik ilyen szülő szájából hangzott el egy lehangoló történet befejezéseként a következő mondat: „Csak, hogy tudjátok, hogy mire számíthattok.” Gondolom, nem kell részleteznem, hogy egy ilyen kijelentés hogyan érint egy olyan szülőt, aki még csak éppen belecsöppent ebbe a világba, tele van félelmekkel, aggodalmakkal, stb. Ezért is lenne fontos, hogy a különböző szülői- és egyéb közösségek tagjai segítsék, támogassák, és ne lehúzzák egymást.
Az autizmus megélése érintett szülőként sok mindentől függ. 
Például:
-          - a gyerek korától, állapotától, képességeitől,
-          - a szülő lelki- és értelmi adottságaitól,
-           - a szűkebb és tágabb környezettől,
-           - az elérhető segítségtől (családi, szakmai),
-           - és mondjuk ki: nagyban az anyagi háttértől is.

A lehetőségeink és adottságaink tehát különbözőek. Sajnos az egyenlő esélyek itt sem biztosítottak. És mivel nincsen két egyforma autista, senkinek nincsen joga a másik autizmushoz való hozzáállását és lelkiállapotát megítélni. Az, hogy egy-egy helyzetet ki hogyan él meg, tényleg rengeteg mindentől függ. Az autizmusra mondhatja valaki, hogy „izgalmas kaland”, de azt is, hogy „tragédia”. És egyiket sincs jogunk elítélni. De senkinek sincsen joga a saját tapasztalatát sem abszolutizálni. A mi lehetőségeink és tapasztalataink különböznek másokétól.

DE:

Az biztos, hogy csak egymás megértő támogatása a helyes. Meghallgatni a másik problémáját, és megpróbálni segíteni. Folyamatosan a szociális ellátás és az oktatás gyengeségein és a problémák sokaságán siránkozni nem jó. (Persze elhallgatni sem szabad ezeket, és küzdeni kell a megoldásukért.) De minden olyan autista gyereket nevelő szülők közössége rossz - legyen az akár élő, vagy netes csoport -, ahol az emberek nem azt érzik, hogy jobb, könnyebb lesz nekik, hanem éppen ellenkezőleg: csak az elkeseredésük és a kétségbeesésük növekszik.
És szót kell ejtenem az autizmus megismertetésének a legkárosabb formájáról: a rémtörténetekről. Sajnos tele van velük az internet. Van például egy blog (nem reklámozom), amelyik ráadásul elég gyakran kerül az index.hu címlapjára is olyan sztorikkal (általában külföldi cikkek átvételei ezek), amelyekben egy autista személy terrorizálja, pokollá teszi a családja életét. (Vagy – mondhatni jobb esetben – egy autizmussal élőt ér valamilyen inzultus.) Persze arról nem szólnak ezek a cikkek, hogy vajon az autizmussal élő megkapja-e azokat a támogatásokat (családtól, fejlesztőktől, pedagógusoktól), amik megkönnyítik az életét és a kommunikációját. A viselkedésproblémák nagy része ugyanis kezelhető és megelőzhető az által, hogy az azt kiváltó okokat megpróbáljuk kiküszöbölni. Mert az autista nem egy rossz, vagy gonosz valaki, aki jókedvében tör-zúz, vagy verekszik. De erről a témáról már szó volt a Ki tehet róla című blogbejegyzésben. Tehát tanulsága ezeknek az írásoknak nincsen. Jót borzonghatunk rajtuk, ha éppen nem volt medvetámadás valahol, vagy vonatszerencsétlenség. Ha érintett szülők vagyunk, akkor felmerülhet bennünk, hogy: biztos ránk is ez vár? Ha nem vagyunk érintettek, akkor pedig ezek után biztos, hogy küzdeni fogunk az ellen, hogy a gyerekünknek ne legyen autista osztálytársa. Mind a kettő hervasztó, és tegyük hozzá: rossz következtetés.
Ha azt akarjuk, hogy a nehézségek és a problémák csökkenjenek, hogy a gyerekünk élete (ami a legfőbb!) és ezáltal a mi életünk is könnyebbé váljon, meg kell tanulnunk egymást jól segíteni és támogatni. Nem hervasztani. Mert bizonyos mértékű súlyt cipel mindenki, van, aki többet, van, aki kevesebbet. Ha levenni nem veszünk le egymásról, akkor legalább pluszt ne rakjunk a másikra.

Kép: suburpcomix@wordpress.com

Megjegyzések

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Ki tehet róla?

Az autisták fokozottabb stresszhatásnak vannak kitéve. Ezt okozhatják a körülöttük lévő világ megértésének a nehézségei éppúgy, mint a túl sok, vagy túl erős ingerek, amiknek a szenzoros túlérzékenységtől szenvedők még kiszolgáltatottabbak. És ha stressz túl nagyra nő, akkor következik be a „meltdown”, a kiborulás. Ez általában teljes kontrollvesztéssel jár (ebben is különbözik a hisztitől), része lehet a tárgyak-, más emberek-, és az önmaga elleni agresszió, a rombolás, sikítás, stb. Nagyon fontos, hogy hogyan tekintünk erre a dologra. A lényeg, hogy ezt senki sem mások bosszantására csinálja, hiszen a viselkedését ez alatt nem igazán tudja uralni. Mint ahogyan a környezetében levőknek is igen óvatosaknak kell lenniük, mert a segítő szándékuk ellenére könnyen ronthatnak a helyzeten. Az autisták maguk is szenvednek ettől az állapottól, sőt, ők szenvednek igazán. (A meltdownról bővebben ezt az írást ajánlom.) Hozzá kell tenni, hogy nem feltétlenül csak autistáknál jelentkezhet ez...

TEACCH

TEACCH A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) program az autizmussal foglalkozó emberek között széles körben ismert. De sajnos sokszor félreismert és félreértett. A magam számára szerettem volna tisztázni a TEACCH lényegét, és ebben sokat segített ennek a blogbejegyzésnek az elkészítése. Remélhetőleg mások is találnak benne hasznos információkat. Ahhoz, hogy a TEACCH jelentőségét megértsük, érdemes kitekintést tenni, hogy honnan és miként indult. Ezért ezt a bejegyzést az autizmus történetének rövid áttekintésével kezdem. Előzmények Az autizmus kutatásának a történetében mérföldkőnek számít  Leo Kanner   1943-as  tanulmánya , amelyben tizenegy gyermek példáján keresztül mutatta be az autizmus jellegzetességeit. A bemutatott - és a hozzájuk hasonló - gyerekek ebben az időben leggyakrabban a „gyermekkori skizofrénia”diagnózist kapták, mivel sok hasonlóság mutatkozott az ők és a felnőtt skizofrének ...

"Ön talán ingyen csinálná?"

Autizmussal élő gyerekeknél a jutalmazásnak nagyon nagy szerepe van. Míg egy neurotipikus gyereknél motiváló erő lehet a szülő dícsérete, a becsvágy, vagy a tanár elismerése, az autista gyerekek többsége ezeket sokszor nem érzékeli, és nem érti meg. Egy-egy megígért - akár apró - jutalomért azonban sokszor szinte csodákra is képesek. Egy korábbi  bejegyzésben  már olvashattuk  Bo Hejlskov Elvén egy cikkét. Most a blogjáról osztanék meg egy posztot, amely a jutalmazás témáját járja körül. Érdekes összevetni saját tapasztalatainkkal, akár szülők, akár pedagógusok vagyunk. A jutalmazási rendszerekről Sok általam látogatott - elsősorban gyerekekkel foglalkozó - gondozóhelyen, különböző módszereket használnak a helyes viselkedés eléréséhez. Vannak egyszerűbbek, amikor például „kapsz egy kekszet, ha elmész sétálni”, a komplexebbek viszont „szmájlikra”, vagy érmékre épülnek, amiket akkor kapsz, ha az elvárt módon viselkedsz. Aztán ezeket a „szmájlikat”, vagy érméket b...