TEACCH

TEACCH

A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren) program az autizmussal foglalkozó emberek között széles körben ismert. De sajnos sokszor félreismert és félreértett. A magam számára szerettem volna tisztázni a TEACCH lényegét, és ebben sokat segített ennek a blogbejegyzésnek az elkészítése. Remélhetőleg mások is találnak benne hasznos információkat.

Ahhoz, hogy a TEACCH jelentőségét megértsük, érdemes kitekintést tenni, hogy honnan és miként indult. Ezért ezt a bejegyzést az autizmus történetének rövid áttekintésével kezdem.

Előzmények

Az autizmus kutatásának a történetében mérföldkőnek számít Leo Kanner 

1943-as tanulmánya, amelyben tizenegy gyermek példáján keresztül mutatta be az autizmus jellegzetességeit. A bemutatott - és a hozzájuk hasonló - gyerekek ebben az időben leggyakrabban a „gyermekkori skizofrénia”diagnózist kapták, mivel sok hasonlóság mutatkozott az ők és a felnőtt skizofrének viselkedésében és tüneteiben. (Az autizmus elnevezés mai értelemben való használatának elterjedésére a 70-as évekig várni kellett. Más értelemben már korábban is használták ezt a szót, Eugen Bleuer például a skizofréniával összefüggésben.) Kanner azt igyekezett bebizonyítani, hogy a vizsgált gyerekek állapota sok egyéni vonással rendelkezik, és ezért valamilyen egyedi zavarral állunk szemben. Hogy ezeket mi okozza, azt nem tudta. Mivel az autizmust elsősorban pszichés eredetűnek gondolta, pszichoanalitikus választ keresett rá. Hasonlóságot vélt felfedezni a vizsgált gyerekek szüleinek viselkedésében, és úgy találta, hogy merevek és nem melegszívűek. Arra a következtetésre jutott, hogy a gyerekek ezért válnak befelé fordulóvá, elzárkózóvá. Ma, gyakorlatilag csupán ez a - kétségkívül téves - magyarázat jut az eszébe a legtöbb embernek Kannerről, pedig a már említett írásában is azért valamivel árnyaltabban fogalmazott: „Mivel a gyermekekre jellemző magány már születésüktől kezdve fennállt, ezért ezt nehéz lenne kizárólag a szülők pácienseinkhez fűződő korai kapcsolatának jellegére visszavezetni. Ebből következik, hogy feltételeznünk kell, hogy ezek a gyermekek úgy érkeztek erre a világra, hogy nem rendelkeztek azzal a veleszületett képességgel, hogy a megszokott, biológiai módon elrendelt módon, kapcsolatot tudjanak létesíteni a többi emberrel (…).” (Leo Kanner: Az affektív kapcsolat autisztikus zavara. FSZK, 2015) Ám azért sok helyen ezek után is kifejtette a szülői magatartás feltételezett felelősségét, amiért aztán később nyilvánosan is bocsánatot kért. (Pontosabban azt mondta, hogy sajnálja, hogy félreértelmezték a szavait…)

Leo Kanner (National Library of Medicine)

Egészen addig Kannert tartották az autizmus első leírójának, amíg Lorna Wing rá nem talált egy osztrák orvos, Hans Asperger 1944-es tanulmányára, amelyben Kanneréhez nagyon hasonló megfigyelésekről ír, az „autisztikus pszichopátia” elnevezést használva. Ettől kezdve éveken keresztül tartotta magát az autizmust két - egymástól függetlenül - leíró kutató mítosza, egészen addig, míg egy amerikai újságíró,  Steve Silberman az autizmus történetét kutatva meg nem találta a kapcsolódási pontot Kanner és Asperger között. Ez Georg Frankl pszichiáter volt, aki kolléganőjével, Anni Weiss-szel már a harmincas években leírták autista gyerekekkel kapcsolatos megfigyeléseiket. Asperger huszonöt évesen lett a munkatársuk, egészen addig, amíg Frankl és Weiss a zsidóüldözés elől Amerikába nem emigráltak, ahol Weiss a Columbia Egyetemen, Frankl pedig a John Hopskinson kapott munkát, utóbbi Leo Kanner munkatársaként. Valószínű tehát, hogy Kanner is Frankl segítségével kezdte meg az autizmus kutatását. 

Hans Asperger 1940 körül

De ezzel a történet még nem ért véget. 2015-ben egy svéd pszichiáter, Irina Manouilenko tárt a szélesebb közvélemény elé egy - 1996-ban már angol fordításban is megjelent - 1925-ös orosz tanulmányt, amelynek írója Grunya Sukhareva, egy Oroszországban ismert, de nyugaton addig többnyire ismeretlen gyermekpszichiáter volt. Öt gyermek megfigyeléséről szóló tanulmánya elég pontos leírását és meghatározását adta az autizmusnak, amire ő a „szkizoid pszichopátia” elnevezést használta. Mivel ez az írás akkoriban német nyelven is megjelent, nem kizárt, hogy Georg Frankl és Hans Asperger is találkoztak vele. Az utóbbi időben azonban Aspergert sokkal súlyosabb vádak is érték, mint a plagizálás. 

Shukareva emléktáblája Moszkvában (wikipédia)

Források és ajánlott irodalom:

Leo Kanner: Az affektív kapcsolat autisztikus zavara. FSZK, 2015 (tanulmány)

Gerald D. Fischbach: Leo Kanner's 1943 paper on autism (cikk)

Simon Baron-Cohen: Leo Kanner, Hans Asperger, and the discovery of autism (cikk)

John E. Robinson: Kanner, Asperger, and Frankl: a third man at the genesis 

of the autism diagnosis (cikk)

Lina Zeldovich: How history forgot the woman who defined autism (cikk)

Steve Silberman: NeuroTörzsek (FSZK, 2015) (könyv)

Herwig Czech: Hans Asperger, National Socialism, and "race hygiene" in Nazi-era Vienna (cikk)

Edith Sheffer: Asperger gyermekei - Az autizmusfogalom gyökerei a német nácizmusban (Európa 2019) (könyv)

Tévúton

Nem lehet nem megemlíteni Bruno Bettelheim nevét, aki valamennyire a TEACCH Program megszületésében is szerepet játszott, jóllehet akaratlanul. Amiért mégis kitérek rá, annak az az oka, hogy sajnos ma is fel-feltűnnek hozzá hasonló "hamis próféták" (Fischer Eszter). 

Bruno Bettelheim (archive.org)

Bruno Bettelheim 1903-ban született egy bécsi zsidó családban. A huszadik század eleji osztrák fővárosban nem meglepő, hogy a pszichoanalízis felkeltette az érdeklődését. A bécsi egyetemen azonban nem pszichológiát, hanem művészettörténetet és esztétikát tanult. Tanulmányait egy időre szüneteltetnie is kellett, mert édesapja halála után ő vette át a családi üzlet irányítását. A pszichológiához csak családi érintettsége okán volt köze: első, majd második felesége is óvodában dolgozott, emiatt pedig jó kapcsolatban voltak pszichológusokkal is. Első feleségével hét évig neveltek otthonukban egy problémás kislányt, akiről később Bettelheim azt állította, hogy autista volt. Bettelheim élete éles fordulatot vett, amikor 1938-ban, az Anschluss-t követően, mint zsidó értelmiségit előbb Dachauba, majd Buchenwaldba vitték. Összesen tíz és fél hónapot töltött koncentrációs táborban, majd amnesztiával szabadult. Szabadulásának pontos részletei nem tisztázottak. Megmenekülését követően 1939-ben érkezett az Egyesült Államokba, ahol Ralph W. Tyler oktatással kapcsolatos kutatásában dolgozott. Tylernek a művészetoktatás vizsgálatához kapóra jött egy művészettörténeti diplomával is (valójában valószínűleg csak azzal) rendelkező „pszichológus”. Bettelheim meggyőzően végezte a munkáját, mindenki nagyon meg volt vele elégedve. Első egyetemi állását az illinois-i Rockford College-ban kapta, ahol már pszichológiát oktatott. Eközben pedig megjelentek első esszéi, amelyek a lágerben átélt élményein alapuló pszichoanalitikai megfigyeléseit és az azokból levont következtetéseit tartalmazta. Ezzel egyből az érdeklődés középpontjába került. Írásainak sikerének is köszönhetően 1944-től már a Chicagói Egyetem tanáraként dolgozott. Miután kiderült, hogy - elmondása szerint - Bécsben két(!) autista gyermeket is nevelt, nagy örömmel bízták rá az egyetemhez tartozó Sonia Shankman Orthogenic School vezetését is, ahol úgynevezett „érzelmi zavarokban szenvedő” gyerekeket oktattak és kezeltek bentlakásos formában. Az ide járók többségéről azt feltételezték, hogy autisták. Bettelheim lelkesen látott neki, hogy saját elképzelései szerint újítsa meg az intézményt.  Jó ízléssel és otthonosan rendezte be, hogy megteremtse a megfelelő terápiás miliőt. A gyerekek elég nagy szabadságot élveztek, azonban a helynek jócskán voltak árnyoldalai is. Először is megvált a súlyosabb állapotú gyerekektől, hogy ne rontsák az intézmény hatékonyságát. És Bettelheim bármennyire előremutató és nemes elveket is vallott szóban és írásban a nevelésről és oktatásról, ő maga a saját elvárásainak nem tudott megfelelni. Autokratikus vezető volt, aki a személyzetet abszolút kontroll alatt tartotta. Valójában szinte csak az ő általa gondosan kiválasztott emberek dolgozhattak ott, többnyire fiatal és könnyen manipulálható nők, illetve egyetemi tanítványai, akik rettegve imádták mesterüket. Bettelheim a gyerekekkel is rosszul bánt. Akármennyire is kikelt írásaiban a testi fenyítés ellen, a valóságban könnyen elveszítette a türelmét, és eljárt a keze. Emellett sokszor verbálisan is megalázta a diákokat. Az autizmus kezelésében sem volt túlságosan eredményes, bár azt állította, hogy „megfejtette” a probléma okát. Ötlete nem volt túlságosan eredeti: még Kannernél is hangsúlyosabban tette a szülőket felelőssé a gyerekek állapotáért (lásd: „frizsider anya” fogalma). Állítása szerint az ő hatásukra fordulnak a gyerekek önmagukba, és miattuk nem fejlődnek megfelelően. Azt állította, hogy ugyanaz a helyzet, mint a koncentrációs táborokban: a gyerekek a rabok, a szülők pedig az őrök, akik foglyaikat uralmuk alatt tartják. A gyógymód egyszerű volt: a gyerekeket amennyire csak lehet, el kell szigetelni a szüleiktől. Bettelheim 1973-ig vezette az intézményt. Ezután Californiába költözött és a Stanford Egyetemen tanított. Többek között megírta nagy sikerű könyvét a mesék és a gyermeki lélek kapcsolatáról, sokat szerepelt a médiában. Ironikus, hogy még Woody Allen Zelig című filmjében is feltűnt, mint pszichoanalitikus. Bettelheim 1990-ben súlyos depressziótól szenvedve, és egy stroke után a másodiktól rettegve, öngyilkos lett otthonában. Az újságokban egymás után jelentek meg a dicsőítő nekrológok, egészen addig, amíg elő nem álltak az Orthogenic School egykori lakói közül többen is. Az ő beszámolóik enyhén szólva is árnyalták a Bettelheimről kialakult idealizált képet. És bár voltak olyanok is, akik pozitívan és hálásan emlékeztek vissza rá, elkezdődött egy komoly kritikai áttekintése életművének. Ekkor derült ki, hogy pszichológiai végzettségének nincsen nyoma, és terápiás sikerei is csak az ő elmondásából ismerhetők meg. Korábbi bécsi élete pedig nagyban különbözött attól, mint amit ő sejtetett, vagy mesélt. Már csak ráadás volt, hogy kiderült: a mesékről írt könyvében is szemérmetlenül plagizált. Felmerül a kérdés, hogy miként vihette mégis ilyen sokra? Egyrészt, bármilyen rosszul is hangzik, nagy segítségére volt ehhez az, hogy koncentrációs táborból menekült. Senki nem tartotta illőnek, hogy olyan valakit kritizáljon, pláne gyanúsítson, aki ilyen szörnyűségeken ment keresztül. Bettelheimnek külső megjelenése is segített kialakítani a „bölcs professzor” képét, nem beszélve erős bécsi akcentusáról. Nem beszélve a pszichoanalízis népszerűségéről Amerikában. Az egyetemi előadásai színesek és lenyűgözőek voltak, és kellően arrogáns is volt, amikor mégis kritizálni merték. Rendkívül olvasott volt, és a pszichoanalitikus irodalmat is jól ismerte. Első, oktatáskutatói munkájában pedig állítólag kimondottan jó ötletei és gondolatai voltak, furcsa mód a gyereknevelés témájában is alapvetően pozitív dolgokat írt. De mindezek mellett egy rendkívül sérült személyiségű ember volt. Kétségkívül tehetséges, ám hogy ugyanilyen sikeres tudott volna-e lenni becsületes úton is, azt nem tudhatjuk.

Sonia Shankman Orthogenic School, Chicago (wikipedia)

(books.google)

Források és ajánlott irodalom:

Richard Pollack: Az igazi Bruno Bettelheim (könyv)

John Donvan, Caren Zucker: In a Different Key - The Story of Autism (könyv)

Vári Erzsébet: Richard Pollak: Az igazi Bruno Bettelheim (kritika)

Celest Fremon: Love&Death: In His Final Interview (cikk)

Fischer Eszter: Egy "hamis próféta" különös története (cikk)

Molly Finn: In the Case of Bruno Bettelheim (cikk)

Peter Kramer: The Battle over Bettelheim (cikk)

Griffin Epstein: Refrigerator Mothers and Sick Little Boys (cikk)

Az Orthogenic School egykori lakója: Brutal Bettelheim (cikk)

A TEACCH születése

Eric Schopler a chicagói egyetemen hallott először az autizmusról, Bruno Bettelheim óráin, akinek lebilincselő előadásai felkeltették az érdeklődését. Amikor azonban személyesen is megismerte az Orthogenic School-t, erőteljes kételyek támadtak benne Bettelheim hozzáértését illetően. Schopler-t mindig is hajtotta a tapasztalatszerzés vágya, így már egyetemi évei alatt munkát vállalt családsegítőként egy olyan ambulancián, ahol többnyire autista gyerekekkel foglalkoztak. Ez alatt az idő alatt teljesen világos lett számára, hogy a pszichoanalitikus magyarázat - és terápia - az autizmussal kapcsolatban tévút. Bettelheim pedig, ahogy Schopler később többször is hangsúlyozta, negatív példakép lett a számára. Schopler 1964-ben szerzett PhD fokozatot gyermekpszichológiából. Az autizmussal élő gyerekekkel foglalkozva először az tűnt fel neki, hogy gyakran szívesebben szereznek információkat a dolgokról tapintás, szaglás, vagy ízlelés útján. Első kutatása, amelyből a doktori disszertációját is írta, ezzel foglalkozott. Schopler egy angliai út során megismerkedett Sybil Elgar autistákkal foglalkozó iskolájával, ami meghatározó volt a későbbi pedagógiai módszereinek kialakítása szempontjából (pl.: az idő és a tér strukturálása).

Sybil Elgar tanítás közben (National Autistic Society Facebook oldala)

A frissen végzett Schopler az Észak-Karolinai Egyetemen kezdett dolgozni, ahol folytatta az autizmussal kapcsolatos kutatásait. Kezdettől fogva az érdekelte, hogy hogyan lehet az autistákat hatékonyan tanítani. Gyakorlatilag minden megfigyelése és kutatása ezt a célt szolgálta. Első társa ezekben egy fiatal pszichológus, Robert Reichler volt. Mivel egyik első páciensükkel, egy David nevű autista kisfiúval komoly eredményeket értek el, megpályáztak, és el is nyertek egy nagyobb összeggel járó állami támogatást. Céljuk az volt, hogy minél jobban megismerjék az autisták egyedi működését. Nem pusztán a hátrányokat és nehézségeket, hanem az erősségeiket is, hogy ezeket hatékonyan felhasználhassák az oktatásukban. Ebbe a munkába - itt is szembe menve a bettelheim-i elvekkel - komolyan bevonták a szülőket is, akikkel a terápiás munkán kívül is jó kapcsolatot ápoltak, egy erős közösséget hozva létre. Nem kell hangsúlyozni, hogy ez milyen óriási hatással volt azokra a szülőkre, akik addig azzal a bűntudattal terhelten éltek, hogy ők tehetnek a gyermekük állapotáról.  A támogatás azonban csak öt évre szólt, és ahogy közeledett az időszak vége, Schopler és munkatársai kezdtek kétségbe esni, hogy a megkezdett munkát nem fogják tudni folytatni. Ekkor két édesanya azzal az ötlettel álltak elő, hogy kérjék a hivatalos felvételüket Észak-Karolina oktatási rendszerébe, folyamatos állami támogatást nyerve ezzel. Meg is szerveztek egy sajtótájékoztatóval egybekötött reggelit, ahová minden fontos politikust és döntéshozót meghívtak, a sajtóval egyetemben. Titokban pedig meghívták az érintett családokat is, akiket gyerekeikkel együtt a politikusok mellé ültettek. Ezzel a lépésükkel könnyen megnyerték a döntéshozók szimpátiáját, hiszen közvetlen tapasztalatot szerezhettek az autizmusról, a szülők és pedagógusok elhivatottságáról. Ez meggyőzte őket abban, hogy támogassák az alapítók elképzeléseit. Így alakult meg 1972-ben hivatalosan is az a program, amely TEACCH nevet vette fel, ami a Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren rövidítése. Magyarul: autista és kommunikációs fogyatékossággal élő gyerekek kezelése és oktatása. Bár a központjuk megmaradt az egyetemen, de az oktatási programjuk országszerte megjelent: kisebb központok jöttek létre, valamint állami iskolákban is helyet kaptak, közvetlenül is segítve az autista tanulókkal való munkát. Folyamatosan tartottak képzéseket orvosok, tanárok, szociális munkások és szülők számára, ezek mellett pedig együttműködésre törekedtek más szervezetekkel is. Az angliai kapcsolataik , és az ottani kutatókkal való együttműködés mindkét fél számára hasznosnak bizonyult, nem véletlen, hogy a szigetországban alkalmazott SPELL program sok hasonlóságot és egyezőséget mutat a TEACCH programmal.

Erich Schopler (teacch.com)

Ajánlott olvasmányok:
John Donvan, Caren Zucker: In a Different Key - The Story of Autism (könyv)
Eustacia Cutler Webinar: Conversation with Gary Mesibov - A look at the History of Autism (youtube videó)
A Tribute to Eric Schopler (1927-2006) (youtube videó)

A TEACCH, mint szemléletmód

A TEACCH-ről az autizmusban valamennyire jártas embereknek először legtöbbször olyasmik jutnak eszükbe, mint a napirend, vagy a munkaasztal. Sokan gondolják azt is, hogy a TEACCH egy módszer. Kétségkívül vannak lényeges módszertani elemei is, azonban a TEACCH sokkal inkább egy keretrendszer. Nincsen általános „tananyaga”, amit mindenkinek végig kell csinálnia. A lényege a személyre szabott foglalkozás lehetőségének a megteremtése. Nem azon van a hangsúly, hogy mit tanítsunk, hiszen ez az életkortól, a készségek szintjétől, és még sok minden mástól is függ, hanem hogy hogyan tanítsunk. És a TEACCH akkor működik igazán jól, ha helyet kapnak benne olyan módszerek és technikák is, amik alapvetései összeegyeztethetőek a TEACCH szemlélettel (gyermekközpontú, személyre szabott, az autista személyiségét és sajátosságait tiszteletben tartja, stb.).

A TEACCH-nek nagyon erős eszmei alapja van, aminek a megismerése és elfogadása nélkülözhetetlen ahhoz, hogy az ezen alapuló oktatás és fejlesztés eredményes legyen. Ennek a megértését segíti az autizmus kultúrájának a fogalma is, ami alapján az autizmussal élők világát olyannak tekintjük, mint egy másik kultúrát, amiben meg kell értenünk a benne élők működését és a sajátosságaikat, mi pedig segítünk nekik a mi világunkhoz kapcsolódni. Egy interjúban ezt így fogalmazta meg Theo Peeters:

„Amikor teljesen kezdő szakemberekkel foglalkozom, mindig elmondom nekik, hogy a foglalkozások lényege nem abban áll, hogy milyen előírásokat követünk, hanem abban, hogy megpróbáljuk elsajátítani az „autista gondolkodásmódot”. Mert az autizmussal élők másképpen gondolkoznak, és ők maguk is mások. Amikor meghallgatsz magasan funkcionáló autistákat, mint amilyen Jim Sinclair, vagy Claire Sainsbury, ők nagyon gyakran használják az „eltérő kultúra” analógiát. Néha azt mondom, eléggé ironikusan, hogy nem is pszichológusoknak kell lennünk, hanem sokkal inkább antropológusoknak, akik megtanulták a különböző kultúrákat előítéletektől mentesen szemlélni. Szükségünk van egymásra: az autistáknak ránk, mert meg kell tanulniuk a mi kultúránkat és viselkedésünket. De ha mi is jobban meg akarjuk érteni az autizmust, akkor sokkal szorosabb együttműködésre van szükségünk azokkal, akik az autizmust belülről ismerik, és ezek maguk az autisták. Ezért érzem azt, hogy most éppen egy új korszakba lépünk, amikor legalább néhány autizmussal élő a munkatársunkká válik. Meg kell tanulnunk tisztelnünk egymást.”

Gary Mesibov, aki Schopler egyik fő munkatársa volt, a TEACCH program munkatársai által vallott öt alapértéket így határozta meg:

1.       Legfontosabb számunkra az autizmus spektrum zavarban szenvedő emberek megértése és tisztelete.

2.       Elkötelezettek vagyunk a kiváló minőség iránt, és erős munkaerkölccsel rendelkezünk.

3.       A TEACCH-szakemberek nem ragaszkodnak a formaságokhoz, és nem tulajdonítanak túlzott jelentőséget saját státuszuknak, szakterületüknek, vagy rangjuknak.

4.       Munkánkat az együttműködés és a közös munka szelleme hatja át és vezérli.

5.       Másokban is és magunkban is a legjobbat keressük. (Gary B. Mesibov, Victoria Shea, Eric Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése, Kapocs Kiadó 2008.)

A TEACCH amellett, hogy teljes mértékben elfogadó az autista emberekkel kapcsolatban, nem állítja, hogy ne lennének nehézségeik és problémáik, amelyek megoldásához segítségre szorulnak. Ezt azonban tapintatosan, és az egyén személyiségét és érdekeit figyelembe véve teszi. Schopler és munkatársai már az első évek alatt több olyan diagnosztikus módszert és tesztet fejlesztettek ki, amelyek segítik ennek a munkának a hatékonyságát (Pl.: CARS, PEP). Ezeket aztán időről-időre átdolgozták, javították. Anélkül ugyanis, hogy alaposan feltérképeznék az autista személy képességeit - az erősségeket éppúgy, mind a gyengeségeket -, érdemi munka nem végezhető.

A TEACCH szoros együttműködésre ösztönzi az autista személy életének minden fontos szereplőjét, nem csak az iskolában, vagy a munkahelyen, hanem a családban is. A TEACCH egyik központi eleme, hogy a szülőt társterapeutának tekinti. Ez nem csak egy üres és udvarias frázis, hanem egy minden fél számára komoly kihívást jelentő, de egyszersmind nagyon lelkesítő feladat is.

Mivel az autizmus élethosszig tartó állapot, a TEACCH létrehozott a különböző életkorokhoz illeszkedő programokat is, mivel minden életszakasz más és más kihívások elé állítja az autista személyt és környezetét.

Források és ajánlott irodalom:
A. Feinstein: Interview with Theo Peeters (interjú)
G, Mesibov, V, Shea, E. Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése, Kapocs Kiadó 2008. (könyv)

Strukturált Tanítás

A TEACCH programon belül fontos szerepe van a Strukturált Tanításnak. Ennek a fő célja, hogy az autizmussal élők tanulását segítsék és hatékonyabbá tegyék, a különböző nehézségekből adódó stresszt pedig csökkentsék. A struktúra egyszersmind a viselkedésproblémák megelőzésének is az egyik fő eszköze. Az oktatás kiterjed az autista életének minden területére (kognitív fejlődés, önellátás, szórakozás, stb.) Az autizmus kultúrájának jellegzetességei határozták meg a Strukturált Tanítás kereteit, figyelembe véve az eltérő gondolkodásmódból adódó sajátosságaikat a tanulás terén: részletekre való koncentrálás; a történések mögöttes jelentésének nehezebb megértése; a figyelem fenntartásának nehézsége; elvont fogalmak szó szerinti értelmezése; problémák a több elemből álló tevékenységek megtervezésénél és kivitelezésében; a készségek és a megtanult dolgok általánosításának nehézsége; az idő megélésének és megtervezésének nehezítettsége. Legtöbbször ezekből eredeztethetőek a viselkedési jellegzetességek is: rutinokhoz való ragaszkodás; ingerlékenység és dühkitörések; korlátozott szociális készségek; spontaneitás hiánya a játékban és a tevékenységekben; nehézségek a kezdeményezésben és az együttműködésben. Mindezek mellett azonban figyelembe kell venni az egyén erősségeit és érdeklődését is, amelyek felhasználásával a tanulás eredményesebbé válik. Mivel az autisták a vizuális információkat általában jobban megértik, mint a verbálisakat, ezért minden területen fontos szerepet kap a vizuális megsegítés, sőt elmondható, hogy ez az autizmussal élőkkel való foglalkozások egyik legerősebb alapja nem csak az oktatásban, de a mindennapokban is.

A fizikai tér strukturálása

Az autisták számára nagy segítség, ha jól érthetően meg van határozva a különböző tevékenységek (étkezés, tanulás, pihenés, stb.) helye. Ezáltal a környezetük érthetőbbé válik, és a tevékenységváltás is könnyebb lesz, ezeknek köszönhetően pedig csökken a stressz és a szorongás. Fontos, hogy a környezet úgy legyen kialakítva, hogy egyértelmű legyen, és minél kevesebb dolog tudja elvonni a figyelmet. A berendezések legfontosabb tulajdonsága pedig a funkcionalitás.

                                (forrás)                       

                          (forrás)

Az idő strukturálása

Mivel a tevékenységek és folyamatok sorrendjének megjegyzése és követése nehézséget okoz, fontos, hogy itt is legyen a tanulónak fogódzója. Ezt szolgálja – többek között – a napirend. Ez a vizuális eszköz a személy egyéni szintjétől függően sokféle lehet (tárgyas, fotós, képes, vagy írott), a legfontosabb, hogy az autista számára jól átlátható és megérthető legyen, és a különböző események előre bejósolhatóvá váljanak. Láthatóvá váljon, hogy mi után mi következik (esetleg mi meddig tart). A napirendnek azonban nem szabad merevnek lennie, a használónak meg kell tanulnia, hogy a napirend változhat, a fő cél pedig az, hogy megtanulja önállóan használni, még akkor is, ha a napirend eseményeit a szülő, vagy a pedagógus adja meg. Helyet kell hagyni benne a választás lehetőségének is, és a bizonytalan kimenetelű dolgokat is meg kell jeleníteni. A jó napirend kialakítása és használatának megtanítása nem könnyű feladat. Nem azért, mert a gyerekek (vagy felnőttek) nehezen sajátítják el, hanem azért, mert helytelenül használva könnyen pont a lényegét veszíti el.

                                  (forrás)

A strukturált munka

A TEACCH programban fontos a megfelelő munkakörnyezet és munkarend kialakítása. Itt folyik a tanulás, vagy a munkavégzés. A munkakörnyezet kialakításának fő szempontjai szintén az érthetőség és átláthatóság, illetve a munka zavartalanságának biztosítása. Ez utóbbi miatt gyakori az egyéni asztal használata. A munkakörnyezet kialakításánál külön helyet kap az elvégzendő feladat: általában az asztal bal oldalán, vagy baloldalon egy külön polcon. Jelölve van a munkavégzés helye (az asztal közepén), a kész feladatok pedig jobboldalra kerülnek.

(forrás)

(forrás)

(forrás)

A munkavégzés menete szintén strukturált, ezt a napirendhez hasonló vizuális eszközön jelölik. Ezen követni lehet a feladatok sorrendjét, és láthatóvá kell válnia annak is, hogy hol tart a folyamat, és mennyi van még belőle hátra. Ugyancsak jelezni kell, hogy a munkavégzés után mi fog következni (pihenés, játék, jutalom, stb.). Ha összetettebb a feladat, akkor magát a munkafolyamatot is strukturálják. Ilyenkor olyan folyamatábrákat használnak, amik a munkavégzés különböző lépéseit mutatják meg.

 

(forrás)

Végeredményben a strukturált munkának is az a fő célja, hogy minél önállóbbá váljon a munkavégzés és a munkaszervezés. Hogy az autista megtanulja, hogy egy elvégezendő feladatot akár otthon egyedül is meg tudjon szervezni és el tudjon végezni. Lényeges tulajdonsága a TEACCH-nek, hogy a tanulás nem azonos feladatok ismételgetését jelenti, hanem az adott személy számára szükséges készségek elsajátítását, amelyek lehetőleg a mindennapi életbe is átültethetőek.  

Sokszor hangzik el kritikaként a TEACCH-csel kapcsolatban, hogy azzal, hogy biztonságos és ideális környezetet biztosít, nem készíti fel eléggé az autizmussal élőket a külvilág nehézségeire. Ám ez félreértés, ugyanis a nyugodt és biztonságos környezet azért szükséges, mert ezek nélkül az autista nehezebben, vagy egyáltalán nem képes a tanulásra koncentrálni. És minél inkább képes a különböző területeken fejlődni, annál könnyebben tud majd megbirkózni a nehézségekkel a külvilágban is.

A TEACCH által alkalmazott struktúráknak mindig személyre szabottaknak kell lenniük. Ezért kell mindig újra és újra átdolgozni őket. Sosem szabad mereven ragaszkodni semmihez, hiszen minden eszköz csak addig működik jól, amíg segítséget és nem plusz nehézséget okoz. A TEACCH ezért nagyon nagy hangsúlyt helyez arra, hogy a pedagógus folyamatosan értékelje azt, hogy a struktúra - legyen szó akár napirendről, vagy munkaállomásról -, mennyire működő a gyerek (vagy felnőtt) számára. Az újratervezés szinte folyamatosan jelen kell, hogy legyen. Ezek felülvizsgálatához kialakítottak szempontrendszereket is, amelyek segítségével felmérhető a fejlődés szintje is.

Források és ajánlott irodalom:
Work Stations (Autism) (blogbejegyzés)
Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő személyek kommunikációjának fejlesztésében (Fogyatékosok Esélye Közalapítvány) (könyv)
Rácz Zsuzsanna: Akadálymentes környezet - Autizmussal élő gyermekek vizuális támogatása (Educatio, 2011) (könyv)
Gosztonyi Nóra és Szaffner Éva: Inkluzív nevelés - Sérülésspecifikus eszköztár autizmussal élő gyermekek, tanulók együttneveléséhez (Educatio, 2008) (könyv)
Dr. Simó Judit, Mahlerné Köffner Anikó, Schenk Lászlóné és Őszi Tamásné: Szemelvénygyűjtemény - Az autizmus-szempontú infokommunikációs akadálymentesítés alapelvei (FSZK, 2009) (képzési segédanyag)

A kommunikáció és szociális készségek

A kommunikáció fejlesztésében is az "autizmus kultúrája" szemlélet érvényesül. A fő cél, aminek alá rendelődnek a különböző módszertani elemek, az a kommunikáció funkciójának és hasznának megértetése. Ezek nélkül a kommunikáció sosem lesz spontán és jelentés teli (meaningful).  A TEACCH-ben fontos alapelv, hogy az autista ne csak betanulja a különböző kommunikációs formákat, hanem meg is értse azokat, és érdemben tudja őket használni is.

Ugyanígy a szociális készségeknél is a legfőbb cél, hogy az autista rájöjjön a társas kapcsolatok és tevékenységek élményteliségére. Itt sem elég a társas helyzetekben való cselekvések üres megtanítása, hanem pont a lényegének a megéreztetése szükséges. Azoknál az autistáknál pedig, akiknek alapvetően van igényük a szocializációra, nekik a hangsúly már nem a miért-en, hanem inkább a hogyan-on van. De ez sem lehet pusztán a viselkedésre fókuszáló foglalkozás. A fontos itt is ezek értelmének a megértése. 

Evidencia alapú-e a TEACCH? 

Az autizmus egyszerre tartozik az egészségügy és az oktatásügy körébe, és ez sok nehézséget okoz. A TEACCH program kezdete óta az a szempontrendszer, hogy mit tekinthetünk bizonyítottan hatékony terápiának, bizonyos szempontból változott. Az Egyesült Államokban az autistákkal foglalkozó terápiák a pszichológiai tevékenységek körébe tartoznak, hatékonyságuk vizsgálatánál ugyanazok a módszerek és az elvárások, mint ami a különböző pszichoterápiás irányzatoknál. Ez utóbbiak közül soknál csak korlátozottan, vagy egyáltalán nem működnek a természettudományos kutatásoknál alkalmazott módszerek, és ez ugyanígy van az autizmus specifikus terápiáknál is. Az elmúlt évtizedekben az APA (American Psychological Association) folyamatosan próbálta alakítani a vizsgálati kritériumokat, olyan kategóriákat hozva létre, amelyeknek köszönhetően azok a módszerek sem esnek ki a hatékonynak tartott foglalkozások közül, amelyeknél a szigorúbb tudományos vizsgálat nehezen kivitelezhető. Eric Schopler mindig nagy gondot fordított arra, hogy a vizsgálatokról és a foglalkozásokról alapos feljegyzéseket készítsen. Azonban magának a programnak a lényegi elemei teszik sokszor lehetetlenné a szigorúan természettudományos szempontból is értékelhető tanulmányok létrejöttét. Először is, mint már láthattuk, a TEACCH nem egy módszer, a szó klasszikus értelmében. Inkább egy sok különböző terület fejlesztéseit összefogó keretrendszer. Ráadásul a TEACCH szemléletbe beilleszthető más terápiás módszerek használata már a kezdetektől jelen van.

Azt, hogy a foglalkozások személyre szabottak legyenek, azt az autizmus spektrum jellege és megjelenésének sokfélesége tette szükségessé. Az egyéni sajátosságok - beleértve például az érdeklődési kört is, amit a TEACCH felhasznál -, nagymértékben nehezítik a szélesebb körű tanulmányok létrejöttét, hiszen nehéz több tucat olyan személyt találni, akikkel pontosan ugyanazokat az oktatási és fejlesztő feladatokat szükséges elvégezni, és aztán ebből tudományosan értékelhető eredményt levonni. És ez csak egy sajátosság, ami még könnyen kiküszöbölhető lenne. De ha össze is szednének, mondjuk húsz embert, akit a vonatok érdekelnek, még mindig lennének közöttük lényeges eltérések (pl.: szenzoros sajátosságok, különböző készségszintek, stb.).

Ez azonban nem jelentik azt, hogy a TEACCH a hatékonyságáról egyáltalán ne tudna felmutatni semmit. A felhasznált elemek, mint például a struktúra, vagy a vizuális megsegítés használata, vizsgáltak és bizonyítottan hatékonyak is. De a laikus számára sokszor megtévesztő, amikor azt olvassa, hogy „nem áll rendelkezésre elegendő adat”, vagy „további kutatások szükségesek”. Mert úgy tűnhet, hogy ez által egy szinten van azzal a rengeteg sarlatán módszerrel, amelyek már alapvetésükben sem állják meg a helyüket.

Források és ajánlott irodalom:
Őszi Tamásné és mtsai: Ajánlások a minőségi autizmus-specifikus alapszolgáltatások kialakításához a köznevelésben (FSZK, 2016)
Egészségügyi Szakmai Irányelv - Az Autizmusról/Autizmus spektrum zavarokról (EMMI, 2017)
Gary B. Mesibov, Victoria Shea: The TEACCH Program in the Era of Evidence-Based Practice (tanulmány)

Panerai, Di Ferrante, Zingale: Benefits of the TEACCH programme as compared with a non-specific approach (tanulmány)
C. P. Butler: The Effectiveness of TEACCH on Communication and Behaviour in Children with Autism (tanulmány)

TEACCH és ABA

Sokszor felmerül, hogy a TEACCH befogadó jellege lehetővé teszi-e az együttműködést az ABA-terápiával is. Az Applied Behaviour Analysis (Alkalmazott viselkedéselemzés) a TEACCH-csel egy időben jött létre. Kidolgozója Ole Ivar Lovaas, a kaliforniai UCLA munkatársa volt. Lovaas a behaviourista pszichológia alapján kezdett autistákkal foglalkozni. A behaviourista terápiák középpontjában a viselkedés és annak a megváltoztatása áll. Mivel az autizmusban sok egyedi viselkedési mintázat van, nem meglepő, hogy ezek Lovaas érdeklődését is felkeltették. A terápiás munka alapja a jutalmazáson és a büntetésen alapult. Mivel nagyon súlyosan önbántalmazó, vagy agresszív viselkedést mutató gyerekekkel kezdte a munkát, Lovaas-nak nem kellett válogatnia az eszközökben, a sokszor brutális eljárások (áramütés, pofon, stb.) is indokoltnak és megengedhetőnek tűntek, hiszen sokkal súlyosabb, önmaguk okozta sérülésektől igyekezett megvédeni a pácienseket. Persze etikailag ma már joggal érik kritikák a Lovaas-terápiát, amely etikailag támadható eljárásokat alkalmazott. Schopler kezdettől fogva kritizálta Lovaas-t, leginkább azért, mert míg Schopler a viselkedés mögött mindig kereste (lásd: jéghegy-hasonlat), és gyakran meg is határozta a kiváltó okokat, Lovaas csupán a viselkedéssel, és annak megváltoztatásával foglalkozott. A kettejük közötti rossz viszonyt a személyes ellenszenv is táplálta. Lovaas előszeretettel tett provokatív kijelentéseket, amelyekre az impulzív Schopler rendre le is csapott. Azonban tény, hogy az ABA terápia az utóbbi évtizedekben sokat változott, és természetesen kikerült belőle a konkrét fizikai erőszak is. Ráadásul sok más, de ABA alapú terápia is megjelent.

Gary Mesibov, aki szinte a TEACCH születésétől fogva Schopler egyik legfontosabb munkatársa volt, egy interjúban beszélt a TEACCH és az ABA viszonyáról. Két fő különbséget fogalmazott meg. Az egyik, hogy míg az ABA elérendő célként kitűz egy „normál” viselkedést, ami a neurotipikus emberekre jellemző, addig a TEACCH figyelembe veszi az autista személyek egyéni sajátosságait (lásd: autizmus kultúrája), és csak annyiban avatkozik be, amennyiben az az adott személy számára még nem jelent indokolatlanul túl nagy terhet. A másik eltérés abban áll, hogy az ABA a tanítás fő eszközének a jutalmazást tartja, míg a TEACCH lényege az, hogy az adott feladatokat és foglalkozásokat az autista számára érthetővé (meaningful) tegye, és a motiváció ne csak külső legyen. Mesibov azonban úgy látja, hogy vannak példák, amikor az ABA és a TEACCH jól működik együtt. Azonban ez ritka, mert a fő szemléletmódbeli különbségeket nagyon nehéz összeegyeztetni.

Forrás és ajánlott irodalom:
A. Feinstein: Interview with Professor Gary Mesibov (interjú)

A TEACCH jövője

A gazdasági válság a TEACCH központját is elérte. Az állami finanszírozás megváltozása nehéz helyzetbe hozta a működést. Schopler 2006-os halála óta, a vezetői poszt ellátása körül is konfliktusok merültek fel. Egy ideig Mesibov állt a TEACCH élén, ám ezt a feladatot idős kora miatt nem tudta sokáig ellátni. A megfelelő utód megtalálása túl nehéz feladatnak tűnt. A TEACCH a neki otthont adó egyetemen is más kar alá került, ami szintén nem segítette a működést. Bizakodásra ad okot, hogy a hivatalos honlapjuk (teacch.com) hosszú stagnálás után kezd feléledni. De bárhogyan is alakul a központ sorsa, a szemléletmód és az azon alapuló eljárások és technikák ahol jól használják őket, ott folyamatosan jelen vannak és fejlődhetnek.

A TEACCH Magyarországon

Gary Mesibov a már említett interjúban pozitívnak tekinti a TEACCH helyét a világban, és fontosnak tartja, hogy mindig az adott kultúrához igazodjon. Sajnálatos, hogy Európában nem hoztak létre igazi központokat, ha vannak is kurzusok, azok ritkák és sokba kerülnek. Magyarországon, készült egy felmérés, amelyben kérdőíves formában gyógypedagógusokat kérdeztek az általuk használt módszerekről. Ez alapján a legtöbben ismerik és használják is a TEACCH programot, és bizonyos részeit, de hogy ezt miként, arról már nem készült tanulmány. Az Autizmus Alapítvány és a hozzá tartozó iskola ismeri és használja a leghangsúlyosabban, náluk képzések is vannak. Persze ez nem jelenti azt, hogy máshol ne lenne jelen, és ne alkalmaznák jól. Nagyon sokszor, minden hírverés nélkül, akár egy kisebb településen is megvalósul a szemlélet. Sok helyen viszont nem értelmezik helyesen a TEACCH-et. Csupán a felszínt látják, a feladatokat, a struktúrát, de azt, hogy ezek miért vannak, és hogy ezek minek az eszközei (és nem céljai!), azt már figyelmen kívül hagyják. Mint ahogy tévedés az is, amikor némi dogmatizmussal a TEACCH használói azt állítják, hogy mindent csak egyféleképpen lehet csinálni. A TEACCH lényege ugyanis a folyamatos változtatás, és alkalmazkodás. Nem véletlen, hogy Theo Peeters véleménye szerint a "strukturált" szó helyett inkább a "vizuális segítség" kifejezést kellene használnunk, mert a struktúra szó merevséget sugall. (Theo Peeters: Autizmus - Az elmélettől a gyakorlatig. Kapocs, 2007) Akik a külsőségekhez görcsösen ragaszkodnak, és egyfajta ortodoxiát hirdetnek, azok ugyanúgy rossz úton járnak. Andrew McDonnell egy írásában úgy fogalmazott, hogy létezik Európában a TEACCH-nek egy konzervatív vonulata, és egy szabadabb irányzata is. 

Végső soron pedig, mindentől függetlenül az a legfontosabb, hogy akármit is csinálunk, azt olyan módon csináljuk, hogy az autizmussal élő számára mind rövid-, mind hosszútávon ne csak hasznos, de örömteli is legyen. Olyan, ami a sokszor nehezen látható és érthető, de az igenis létező személyiségéhez illik.

Források és ajánlott olvasmányok:
Andrew McDonnel: The Recovering Behaviourist (cikk)
Stefanik Krisztina, Vásárhelyi Nóra: Ha már csinálom, akkor tudom is? - Autizmusspecifikus terápiák ismerete autizmusellátásban dolgozó szakemberek körében (Gyógypedagógiai Szemle 44. évf. 1. sz.) (tanulmány)

A témában magyarul megjelent, az általam ismert és legfontosabbnak tartott könyvek, amelyeket külön is szeretnék megjelölni, mint forrásokat és ajánlott olvasmányokat:

G, Mesibov, V, Shea, E. Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése (Kapocs Kiadó, 2008)

Theo Peeters: Autizmus, az elmélettől a gyakorlatig (Kapocs Kiadó, 2007)