„Az autizmus nem rendszerhiba, hanem egy másik operációs
rendszer.” – mondja az ismert mondás. Mivel az autisták idegrendszeri működése nagyon
sokban különbözhet a neurotipikusokétól, ezért amikor a képességeiket
vizsgálják, az nem történhet az átlagosan fejlődő gyerekeknek készült
tesztekkel. Sok helyen azonban, még mindig nem azokat a vizsgálati módszereket
használják, amelyeket direkt autisták számára fejlesztettek ki. A tanulási
képességek vizsgálatánál ez torz és fals eredményeket hozhat. Mivel nagyon sok
autistánál például problémát jelent az együttműködés, vagy a figyelem
fenntartása, ezért gyakran olyan feladatokat sem végeznek el, amelyeket amúgy
az értelmi képességeik alapján, vagy más helyzetben könnyen megoldanának. Viszont
a szükséges fejlesztések megállapításánál, vagy az oktatási intézmény
kijelölésénél egyáltalán nem mindegy, hogy mit ír a szakértői bizottság „a
papírra”. Az alábbi írás szerzője, a halmozottan sérült Amy Sequenzia érdekvédőként többek között azért is küzd, hogy ez megváltozzon. És felhívja a
figyelmet arra is, hogy az autisták „rangsorolása” mennyire alaptalan és káros.
Amy Sequenzia
Autisták rangsorolnak
autistákat
Egyike vagyok azoknak az autistáknak, akikre kimondták:
reménytelen. Orvosok és „szakértők” voltak meggyőződve arról, hogy soha az
életben nem leszek képes fejlődni, és hogy a szüleim jobban tennék, ha megszabadulnának
tőlem. A „szakértők” szerint túl alacsonyan funkcionáló voltam a tanuláshoz.
Persze tévedtek. Itt vagyok önálló gondolatokkal és egészen
önálló élettel. Magamtól megtanultam olvasni, és író lettem. De még mindig nem-beszélő
vagyok, valamint a külsőmön is eléggé látszik, hogy fogyatékos vagyok. A
legtöbb ember számára egyszerűnek tűnő dolgokban is elég sok segítségre
szorulok. Talán ezért ragadt rám az „alacsonyan funkcionáló” címke. Sok hozzám
hasonló autistával történik meg ugyanez.
Ez az osztályozás tökéletlen és olyan paramétereken alapul,
amelyeket nem-autisták készítettek nem-autisták alapján, figyelmen kívül hagyva
az autisták neurológiai különbözőségeit.
Ugyanez igaz, amikor magasan funkcionálónak bélyegeznek
néhány autistát csak azért, mert külsőre úgy néznek ki, mint azok, akiket
„normálisnak” szoktak nevezni, és mivel jobban el is tudják játszani a
nem-autistát. Ezzel csapda helyzetbe kerülnek, mert mind az autistákra jellemző
megnyilvánulásaik miatt, mind pedig minden olyan plusz igényük miatt, amiben
segítségre szorulnának, a külvilág gyanakvásával és lenézésével találkoznak.
Megtanulnak kételkedni magukban, és azt mondják nekik, hogy szedjék össze
magukat.
A legtöbb autista, akit ismerek, nem szereti a címkéket.
Tudják, hogy ezek teljesen értelmetlenek és hiábavalóak. A „funkcionáló” címkék
a szükséges támogatás meghatározásának az útjába állnak, és előítéletességet
hoznak létre a képességekkel kapcsolatban is. Nem beszélve arról, hogy emiatt a
megértés és az együttérzés szándéka is kevesebb az irányunkban.
Még mindig meg kell küzdenünk ezzel. Nem beszélőként egy
társalgásban nehéz reagálnunk ennek a beszédmódnak a használatára, különösen,
ha a beszélgetésben neurotipikusok is részt vesznek. Mire legépelünk valamit, a
beszélgetőtársak már régen másról beszélnek.
Ugyancsak eléggé lenéző tud lenni, amikor a kinézetünk és a
viselkedésünk miatt a véleményünket nem tarják odafigyelésre méltónak.
Néhány ember azonban meghallgat minket és változtat a
szóhasználatán. Ismerek neurotipikusokat, akik tényleg megteszik. De a
többségük valójában nem figyel oda ránk, és továbbra is használják a címkéket,
amelyekkel „nem olyan rossznak”, „rossznak”, „szörnyűnek” és
„sajnálatraméltónak” értékelnek minket.
Elég fárasztó tud lenni megtanítani a neurotipikusoknak,
hogy mit jelent ez a címkézés, de látok fejlődést. Néhányuk megérti az érveinket
és nagyon támogatóak.
Sokkal súlyosabb problémának látom, amikor maguk az autisták
használják ezeket a besorolásokat önmagukra, legtöbbször akkor, amikor egy
autista „magasan funkcionálónak” nevezi magát.
Azt hiszem, hogy megértem, hogy egy kisgyerekes szülőnek
miért fontos, hogy a „magasan funkcionáló” címkét használja. Ezzel akarják biztatni
magukat, hogy a gyerekük meg tud „küzdeni” bizonyos „problémákkal”. Vagy talán
a gyerek nem tapasztalt meg még olyan helyzeteket, amelyek a mindennapi életben
nagyobb kihívást jelentenek neki. A szülők nem akarják, hogy a gyerekük
„annyira fogyatékosnak” tűnjön. Bárcsak ezek a szülők jobban megértenék az
autizmust.
De az a néhány ember, akik hozzám hasonló problémákkal küzdenek,
és a különbség köztünk valószínűleg csak abban van, hogy ők a neurotipikusoktól
más fajta segítséget igényelnek, miért beszél úgy magáról, mintha ő „felsőbbrendű
autista” lenne?
Sok ilyen autistával találkoztam. Gyakran mutatkoznak be
„magasan funkcionálóként”. Olvastam egy interjút Temple Grandinnal is, a
leghíresebb autistával, aki a „magasan funkcionáló” bélyeget viseli, és ebben úgy
tűnt, hogy nagyon kevéssé gondol a hozzám hasonlókra. Az interjúban felvetette,
hogy hogyan segíthetnénk a „magasan funkcionáló” autisták beilleszkedését és az
esélyteremtést. Mi van a többségünkkel, azokkal, akik nem illenek bele az
általa támogatottak kategóriájába?
Dr. Grandin élete ismert, megfilmesítették, és sokakat
„inspirált”. Ismerjük a nehézségeit, és azt, hogy hogyan küzdötte le őket.
Fantasztikus nő, és jelentős eredményeket ért el a szakmájában.
De ő is privilegizált helyzetben volt. Nagyon sokan
támogatták, és úgy hiszem, hogy a pénz sem jelentett komoly problémát a
családjában. Ezek biztosan nagyban segítették őt, és így arra tudta fordítani
az energiáját, hogy fejlessze a képességeit. Meg tudta alkotni a „szorító-gépet”,
amivel csökkentette a szorongását, és így tudott az egyetemi tanulmányaira
fókuszálni.
Elképzelem, hogy mi lett volna, ha nem támogatják, hogy
elkészíthesse a „gépet”. Ma akkor is ugyanilyen sikeres lenne?
Ugyanez a helyzet a többi autistával, akik „magasan
funkcionálónak” nevezik magukat. Akkor is jobbnak éreznék magukat nálunk, ha
nem kapják meg azokat a támogatásokat, amelyek lehetővé tették a sikereiket?
Tudom, hogy sok különbség van közöttünk. Tudom, hogy
bizonyos dolgokra sosem leszek képes. De azt is tudom, hogy nem egy alacsonyabb
rendű csoport tagja vagyok csak azért, mert jól láthatóan fogyatékos vagyok, és
mert több alkalmazkodást és segítséget igénylek az emberek részéről.
Amikor az én közösségemben az emberek a funkcionáló címkéket
használják, akkor úgy tűnik, mintha felsőbbrendűnek akarnák érezni magukat
azáltal, hogy megkülönböztetik magukat tőlünk, azoktól, akiknek nyilvánvalóan
komolyabb szükségleteik vannak. Még rosszabb, hogy ez által csatlakoznak az
autistákat osztályozó neurotipikusokhoz. Bizonyos formában a követőikké válnak.
Autista vagyok, és az autizmussal akarok foglalkozni,
mindegy, hogy a neurotipikusok milyennek értékelnek.
„Ha az alapján ítélsz meg egy halat, hogy tud-e fára
mászni…”
Talán mi is halak vagyunk, akikkel a saját környezetükben
kell találkoznod, ahol meg van az a támogatás, amire szükségünk van a sikerek
eléréséhez, és ahol megláthatod az értékeinket.
Fordítás: autizmusról blog
Megjegyzések
Megjegyzés küldése